vendredi 1 septembre 2017

Jour J

Hier soir était la dernière soirée aux Massues, 
et papa était venu pour le dernier câlin à Lyon 😁


Youpiiiiiee 😎

Nous allons débuter maintenant un gros travail de rééducation pour 12 à 18 mois,
pour assurer la réussite de l'opération. 

Le petit champion est prêt à reprendre la rythme de l'école avec la rééducation 🤠

Merci pour votre soutien

jeudi 10 août 2017

Les vacances se poursuivent et la rééducation aussi !
Cette semaine nous avons pu combiner les deux et passer plusieurs heures chaque jour vers Ethan 



Médicalement, Ethan progresse, et tend ses jambes de mieux en mieux grace à des moules amovibles en resine qui lui maintiennent les jambes (durant la kiné). 
Ethan va pouvoir rentrer à la maison ce weekend, et il à l'autorisation de faire le pont , donc on va passer 4 jours ensemble à la maison !!!
Ethan va pouvoir rentrer définitivement, à la fin du mois pour reprendre ensuite la rééducation au Sessad et un travail accru et rigoureux à la maison.
Enfin, nous pourrons commencer à mesurer les effets de l'opération d'ici 3 mois, temps que les muscles (re)prennent chacun leur fonction. 
La route va être encore longue, mais la promesse encourageante 😊

vendredi 4 août 2017

Bonjour à chacun,
En cette période estivale il y a moins de nouvelles de Ethan  tout simplement car tout suit son cours. 
Ethan poursuit sa rééducation aux Massues jusqu'à la fin du mois,
et ensuite il rentrera probablement à la maison ...
Si ça évolue ainsi, il pourra faire sa rentrée normalement,
 et poursuivra les séances de rééducation sur Valence,
3 fois par semaine (comme avant l'opération). 
À suivre ...

vendredi 28 juillet 2017

Aujourd'hui, après le travail, j'ai affronté la ruée des vacanciers, pour aller voir Ethan et pour rencontrer son chirurgien. 
Nous devions le voir en fin d'après-midi, mais il était fort probable qu'il voie Ethan vers les 14h, avant tous les rdv ce qui aurait pu permettre de faire d'éventuels examens dans l'après-midi, et de pouvoir reparler des résultats en fin de journée. 
Le planning était bon, mais vers 17h, le médecin qui suit Ethan est venu pour s'excuser de nous avoir fait attendre pour rien car le chirurgien a eut un imprévu, et il n'est pas seulement en retard, mais le rdv est repoussé à une date ultérieure, en août ou septembre !!!
Par conséquent, Ethan va poursuivre sa rééducation jusqu'à la fin des vacances, et lors de la prochaine "grande rencontre " de toute l'équipe médicale, l'objectif de rééducation sera, ou pas, révisé en fonction des progrès d'Ethan. 
Tout est loin de se dessiner complètement, mais cela nous donne déjà une certaine visibilité...
Sinon, Ethan va très bien, il ne semble vraiment pas être triste dans la structure des Massues, même s'il bondit de joie à chaque fois qu'il me voit arriver, et me couvre de câlins et bisous 😊
Ethan est avec Lesley, Kaïlley-Rose et Luigi sur Lyon (chez le frère de Lesley) pour le weekend.

mercredi 26 juillet 2017

Bonsoir à chacun,
Je viens de passer l'après-midi auprès de Ethan, c'étaient de très bons moments partagés,
et Ethan était vraiment content de me voir, de jouer aux voitures avec moi,
et d'aller faire crisser ses pneus sur un parking 😂  



J'ai profité que j'allais le voir, pour discuter avec sa kiné sur les capacités de Ethan. 
Ce furent de bons échanges durant lesquels elle m'a expliqué que ça ne pouvait pas être un objectif actuel de faire marcher Ethan car pour marcher, il faut simultanément :
- tenir l'équilibre (debout)
- pousser sur les jambes (pour supporter son poids),
- bouger les jambes, et
- pouvoir se tenir avec ses mains. 
Dans la pratique, Ethan arrive un petit peu à faire séparément  chacune de ses étapes, sur une durée très courtes, ce qui est vraiment insuffisant pour travailler l'objectif de la marche actuellement. 
Cet objectif sera peut-être envisageable plus tard ...
Par conséquent, pour le moment, la kiné travaille l'équilibre assis pour le moment, et suite au rdv avec le chirurgien vendredi 28, on pourra vraisemblablement se fixer sur une durée de travail pour Ethan sur le centre des Massues ...

dimanche 23 juillet 2017

Ce soir, il n'y a pas de photos car ça a été difficile de repartir à Lyon,
Ethan a passé un super weekend, avec juste quelques petits coups de blues car 
"tu vas me manquer papa 😕 " 
Malgré cela la séparation s'est bien passée, grace aussi à la super structure des Massues, où Ethan s'est tout de suite trouvé intégré à une tablée pour le repas, et où Ethan a retrouvé ses grands copains de 15-16 ans 😲 😊

Médicalement, en fin de semaine va se décider le protocole de rééducation pour Ethan en fonction du potentiel évalué durant sa première partie de séjour aux Massues. 
Un axe de réflexion est également lancé car Ethan rencontre des difficultés pour être propre alors que c'était bon avant l'opération (frustration pour Ethan et difficulté supplémentaire pour les parents et le personnel soignant)
Que Dieu continue à faire toutes choses à merveille dans la vie de Ethan !!!

samedi 22 juillet 2017

Ethan continue à m'impressionner par sa joie de vivre, 
et par sa reconnaissance même dans les petites choses !!!
Après une matinée tranquille à la maison à dessiner ou aller voir les poules,
nous sommes sortis faire les magasins ... de petites voitures 😂 !


Sur le parking, Ethan a tout de suite repéré un cabriolet américain flambant neuf :


... une Chevrolet Camaro cabriolet 😍, wahou il était impressionné 😊
Puis nous sommes allé nous rafraîchir chez des amis 


Puis Ethan a poursuivi avec beaucoup de joie sur le thème des voitures :


Vraiment fasciné par ce qui se passe en face ...


😂 😂 😂


En rentrant à la maison,
Ethan était très reconnaissant pour cette journée privilégiée passé seul avec papa,
et avait juste un petit regret : 
"C'est dommage que le weekend ne soit pas plus long 😕 !!! "



vendredi 21 juillet 2017

Bonne nouvelle : Ethan rentre à la maison ce weekend 😊
On va avoir un excellent weekend je crois ... 😉

mercredi 19 juillet 2017

Aujourd'hui, Ethan a encore été courageux car la kiné, Jessica, lui a moulé des résines des deux jambes. Cela va lui permettre de créer des coquilles amovibles et réglables pour maintenir étirés les muscles de Ethan ...
Ensuite, nous avons vu le docteur qui suit Ethan et il va rencontrer vendredi prochain le chirurgien qui a fait l'opération pour évaluer ensemble les objectifs atteignables. 
Que Dieu agisse dans le corps de Ethan pour qu'il puisse atteindre la position debout, voire davantage...
Il fait toutes choses à merveille ...

mardi 18 juillet 2017

Papa est venu me voir après le travail ce soir, et comme j'ai été courageux quand Alix m'a enlevé les agrafes, il m'a apporté un cadeau :


... une Camaro SS de 1968 😁

C'est magnifique de voir Ethan rayonnant et reconnaissant en toutes choses !

Il est parfois une bonne leçon de vie !!!

dimanche 16 juillet 2017

Ethan a eux une matinée très difficile !!!
Alix lui a enlevé le pansement et toutes les agrafes car la cicatrice était belle, 
et les agrafes commençaient à être prises dans la peau.
Ce fut très douloureux, et rien ne pu distraire Ethan, ni le masque de réalité virtuelle, ni une quelconque vidéo 😕 , il ne resta que les bras de Lesley pour le consoler.  
Alix m'a dit que Ethan a été très très courageux,
et que l'on peut vraiment l'appeler Champion. 
Du coups, cela l'a épuisé ce qui a nécessité une petite sieste après un gros gros câlin avec papa


Merci pour vos messages de soutien et vos prières. 

Demain Ethan va commencer les séances de kiné et d'ergo et sera en observation pour évaluer son potentiel d'évolution. 
Si celui ci est faible, on atteindra simplement le premier objectif de confort pour le quotidien d'Ethan, et la rééducation aux Massues se terminerait d'ici 2 mois. 
Si Ethan a un potentiel actuel plus important pour (se) tenir debout, le travail sera de plus longue durée et se poursuivrait jusqu'à la fin de l'année. 
Un premier diagnostic sera donc émit mercredi par l'équipe médicale encadrante ... sachant que tant que sa croissance n'est pas terminée, tout peut se produire dans le corps de Ethan ...

Rappelons-nous que Dieu est grand ...

samedi 15 juillet 2017

Ethan a passé une très bonne journée ce qui est sujet de reconnaissance 🙏
Dimanche, Allix, l'infirmière va commencer à retirer moitié des agrafes dans le dos d'Ethan ...
La plaie est recouverte par un pansement et un film collant imperméable. 
Voici une première étape que Ethan appréhende car il avait la même chose juste après l'opération et cela lui avait été très dérangeant de l'enlever. 
Aujourd'hui, nous avons donc essayé un masque de réalité virtuelle car Ethan ne supporte pas les gaz apaisants. Cet équipement permet de focaliser sa concentration sur une plongée avec des dauphins ou sur une course automobile. Les deux ont été très concluant, et donc le masque sera utilisé lorsque l'on enlèvera les pansements. 
Ensuite, la deuxième étape consistera à retirer une agrafe sur deux. Ethan aura toujours le masque, mais il va y avoir 23 agrafes à retirer ... , il faut impérativement que cela se passe bien car il y aura le reste à retirer ds la semaine ...

Les mots me manquent pour vous demander de prier 
pour que Dieu soulage et fortifie Ethan, tout en guidant Allix.

Soyez svp des Hur et Aaron !!!
À midi, c'était repas avec papa dehors


Puis petite sieste avec mon papounet 


Et on a été faire crisser les pneus de mon fauteuil 😂😂



Youhou  😁😎😁😎

vendredi 14 juillet 2017

Le weekend, ... c'est trop bien 😊
Nous partageons de très très bons moments ensemble 


Premier câlin sur papa depuis l'opération 😊
Les Massues, c'est mieux qu'à la maison 😁


Le weekend, c'est petit-déj au soleil sur la terrasse (trop bien 😁),
et en plus, c'est avec papa 😊 car il ne travaille pas : youpiiiie (de Ethan et papa 😁)


jeudi 13 juillet 2017

LA premier nuit de Ethan seul, s'est très bien passé, alléluia 😊 !
L'endormissement a été difficile et à nécessité l'option "appeler un parent" 😁😉
Lesley a rassurer notre champion, et ce fut bon pour dormir en paix  😴
Ethan avait le sourire au petit dej, et les activités ont pu démarrer ce matin dans la bonne humeur. 
Super, félicitations à Ethan 😊

mercredi 12 juillet 2017

Ethan trouve ses repères dans cette nouvelle structure, 
et accepte les règles de la collectivité et l'emploi du temps partagé en soins
 (kiné, ergo, ...) et activités détente 😊, tout va commencer dès jeudi. 
Les agrafes de la cicatrice seront retirées courant de semaine prochaine 😕
Peut-être qu'à partir de mi ou fin août, Ethan 
pourra rentrer les week-end à Valence et revenir aux Massues la semaine. 
Quand il a entendu ça, Ethan a dit : "hooo TROP COOL !" 😂

La rééducation va bientôt débuter ...

Ça y est, Ethan a intégré le centre de rééducation des Massues 😊,
voici une nouvelle et grande étape...
Les horaires de visite sont :
- de 17h à 20h en semaine 
- de 10h à 20h le weekend 

Je vous communiquerai davantage d'informations en fin de journée ou demain matin. 
Merci pour votre soutien pour Ethan ☺️

mardi 11 juillet 2017

Ethan a très bien dormi et est en super forme 😊


Quand Ethan est couché ou immobile, tout va bien et il est très confortable.
Les transferts et les secousses sont très très douloureuses,
sauf si c'est papa qui fait 💪,
et donc il essaie de venir avant et après le travail 😊

lundi 10 juillet 2017

La journée fut bien remplie : 
Pour commencer, Ethan avait une moyenne nouvelle (comme il dit, moyenne = entre bonne et mauvaise 😁) car il a essayé hier de se mettre assis mais c'était très très douloureux. 
Et aujourd'hui, il a renouvelé l'expérience pour être mit dans son fauteuil 😲
Ce fut toujours très douloureux (limite évanouissement), mais la possibilité de retrouver une certaine autonomie lui fait plaisir. Il n'est pas allé vite, ni bien loin, ouf 😅 !!!
Ethan a changé de chambre pour une chambre individuelle donc avec plus de place 😊
Grande nouvelle : sa sortie va se faire mercredi matin pour aller
 au centre de rééducation des Massues (toujours sur Lyon). 

Voici Ethan lors d'une sieste en attendant papa après le boulot 


"Soquette" dans les bras, et "Cadichon" derrière 😊😉

dimanche 9 juillet 2017

Ethan a pu voir son frère et sa soeur avant qu'ils aillent en colo lundi matin,
c'était un moment de joie pour chacun des enfants. 
Kaïlley-Rose et Luigi sont également rassurés d'avoir revu leur petit frère 
avec déjà des petites améliorations sur les mains et les poignets 😲,
et les chevilles aussi qui sont plus souples. 

La rééducation permettra que cela soit vraiment significatif ...
Aujourd'hui Ethan est fatigué, 
car les nuits sont en pointillés à cause d'une surveillance très régulière, 
et il ne se rendort pas très profondément. 
Il mange un peu mais est rapidement barbouillé, et ses difficultés de transit ne l'aident pas !!!

Voici la conclusion de Ethan de ce matin : 
" Je veux rentrer à la maison, je n'ai pas ma place ici ! " 

😕 😕 😕

samedi 8 juillet 2017

Ethan est tout débranché, il garde juste une perf'
Sa cicatrice est "belle" et propre, ... une cinquantaine d'agrafes étalées sur 20 cm 😲 !!!
Ethan est très courageux 🙏 
Un chirurgien présent lors de l'opération vient de passer :
Ethan va être débranché de la morphine et etc et sa sonde urinaire va également être retirée. 
Il va rester couché aujourd'hui, et demain on verra pour le mettre assis 😊


Qui devinera le modèle de la petite voiture 🤔😉 ?
La première nuit fut entrecoupée par de multiples petits vomissements. 
Par moments Ethan est "bien" et a pu ouvrir un cadeau, mais son sourire ne s'est pas installé longtemps 😕 . Pour le moment Ethan n'est pas du tout douloureux au niveau du dos
(où il a une plaie de presque 15 cm 😲)


Merci Jean Luc 😉

vendredi 7 juillet 2017

Voici  où est Ethan, et si vous venez, vous ne pourrez pas aller plus loin !


 pour éviter tout risque d'infection, seuls les parents peuvent voir Ethan. 

L'opération s'est bien passée, 8h de travail pour le chirurgien !!!
Donc maintenant Ethan se réveille tout doux tout doucement, 
il est plutôt dans le gaz et en somnolence. 
Ethan est prêt et serein


Aujourd'hui, Vendredi 7/7, Ethan se fait opérer ce matin à 8h sous anesthésie générale, l'opération va durer plusieurs heures ...
Un grand virage arrive dans la vie de Ethan 😊🙏

mercredi 5 juillet 2017

Pour ceux qui ne voient pas Ethan régulièrement, voici quelques photos de Ethan en parfaite maîtrise de son fauteuil, restez assis, et ne prenez-vous pas peur


C'est un essai que nous avons fait au printemps, et nous aurons le notre d'ici la fin de l'année pour le grand plaisir de Ethan 

vendredi 14 janvier 2011

Vendredi 14 Janvier 2011 : 1 an déjà !!!


Bonjour à tous, nous commençons une nouvelle année, et nous fêtons les 1 an de notre petit Ethan. Vous avez été très nombreux à suivre des nouvelles de notre fiston. Cette année a été particulièrement éprouvante pour toute la famille, mais nous sommes heureux d'avoir pu fêter le premier anniversaire de Ethan.
Pour vous faire un rapide bilan de Ethan, il est en parfaite santé, c'est un petit garçon très souriant et qui apprécie beaucoup quand ses frère et sœur jouent près de lui. La paralysie cérébrale motrice de Ethan est malheureusement présente et se fait ressentir sur ses bras, ses jambes, et son dos. La kiné, les traitements médicamenteux et prochainement des appareillages (corset-siège dans un premier temps) vont faire partie de notre quotidien pour les mois et peut être années qui arrivent.
Son évolution sera probablement très lente, technique et personnelle, par conséquent, vous ne trouverez plus de nouvelles de Ethan sur ce blog. Néanmoins, nous pourrons vous informer de son développement si vous nous le demandez par téléphone ou par mail sur lesleylaurent@yahoo.fr

Un grand merci à tout le monde pour votre soutien et on on souhaite à chacun une excellente année 2011
Que Dieu vous bénisse

Benjamin, Lesley, Kaïlley-Rose, Luigi et Ethan




dimanche 14 novembre 2010

Dimanche 14 Novembre 2010


Cela fait longtemps que nous n'avons pas mit de nouvelles de notre petit Ethan, car les évolution se font lentement. Ethan a toujours 3 rdv par semaines avec le kiné que vous pouvez voir sur la vidéo, et avec la psychomotricienne. Nous commençons à voir une amélioration quant à la souplesse d'Ethan notamment au niveau de ses jambes. Cependant Ethan ne tient pas assit, ni ne se retourne.




Voici également une photo d'Ethan en plein travaille, il est en très bonne santé et est un petit garçon rayonnant et qui rigole facilement



jeudi 9 septembre 2010

Jeudi 9 Septembre 2010

Bonjour à tous !!!

L'été a été bien rempli pour toute notre petite famille. Entre les vacances scolaires, les séjours dans la famille et les rdv de Ethan chez le kiné ou avec la psychomotricienne, vous pouvez vous imaginer que nos journées ont effectivement été très bien remplies.
Pour Ethan, il y a eut 2 semaines de repos dans ses soins, mais pas davantage à cause des son hypertonie, et donc les son petit train s'est poursuivi sans beaucoup d'évolution.
Ce début de semaine, nous avons eut l'unité du sommeil qui nous a donné l'autorisation d'arrêter les enregistrements de Ethan, et si on voulait, on pouvait arrêter progressivement si cela nous rassurait ! Nous avons adopté un procédé plus radical : on remet la machine dans la boite et elle va repartir rapidement avec l'infirmière la prochaine fois car on commençait à en avoir assez de faire ces enregistrements ! :)
Mardi nous avons eut un rdv que nous attendions depuis longtemps avec un médecin spécialiste des nerfs, muscles et os qui est venu de Lyon. Après plein de questions qu'il nous a posé, le médecin a examiné Ethan dans tous les sens et dans toutes les positions, et en lui faisant faire tous les mouvements que l'on peut imaginer au niveau de ses jambes et de ses bras. Et ensuite nous avons eut des explications très précises sur l'état de Ethan : compte tenue de son hypertonie (ce sont les nerfs qui sont trop toniques) Ethan ne pourra pas avoir une croissance normale si l'on ne fait rien pour l'aider, car son hypertonie est inscrite dans son schéma neurologique.
C'est pour cette raison, que Ethan va poursuivre la kiné et la psychomotricité 3 fois par semaine, mais cela va être complémenté par un traitement médicamenteux pour détendre ses nerfs.
Avec cet aide Ethan pourra contrôler davantage ses mouvements, et les gestes volontaires pourront prendre le dessus sur les reflex. Durant la croissance d'Ethan, il sera possible de diminuer le dosage quand il sera suffisamment grand pour maitriser cette hypertonie. En attendant, le dosage sera augmenté petit à petit jusqu'à ce que l'on observe un relâchement de ses membres.
Nous allons revoir ce docteur tous les 3 mois, et donc nous ferons un point à ce moment pour voir comment évolue Ethan. Pour le moment, il n'est pas question d'avoir recourt à des attelles, ce besoin sera déterminé éventuellement si Ethan a des difficultés pour des caps prédéfinis : station assise, debout, marche, etc.
Pour finir, voici une photo de notre petite star qui comme vous le voyez est rayonnant, et ce chaque jour.


Comme il est écrit dans la Bible, soyons comme des petits enfants ...

dimanche 4 juillet 2010

Dimanche 4 Juillet

Wahou, déjà 1 mois depuis les dernières nouvellles !
Ethan grandit bien et ne se réveille presque plus la nuit, il dort en général de 23h à 6h du matin, donc si un des 2 grands ne se réveille pas, notre nuit est réparatrice.
Nous avons eut les résultats du dernier enregistrement cardiaque et respiratoire d'Ethan, et il s'est avéré qu'il a fait une toute petite bradycardie durant 11 secondes à 76 pulsations minutes alors qu'il ne devrait pas descendre en dessous de 80 ! Par conséquent il doit toujours conserver son appareil mais uniquement quand il dort. Cela fait une dizaine de jour que l'on peut le débrancher quand il est réveillé ce qui est un premier pas d'autant plus qu'avec les chaleurs, les électrodes captent mal lorqsqu'il y a de la transpiration sur la peau.
Pour ce qui est de sa souplesse, Ethan va avoir une pause de 2 semaines pour ses rdv de kiné et psychomotricité, mais pas davantage car il manque vraiment de souplesse, et il va probablement avoir un traitement médicamenteux pour améliorer cette difficulté.

Voici une grande soeur qui est très fière de son petit frère !

jeudi 3 juin 2010

Jeudi 3 Juin 2010

Bonjour à chacun !
Les jours passent et ont parfois tendances à se ressembler. Ethan a toujours un grand besoin de bras dans la journée, et ses régurgitations sont toujours assez importants. Cela n'est pas bien grave pour lui, car quand il vomit tout son biberon, il en prend un autre une demie heure plus tard ! Mais cela est difficile moralement pour Lesley de devoir se changer et changer Ethan à chaque fois quasiment ou alors de tout nettoyer le sol. Si vous avez des idées qui pourraient améliorer cette situation nous sommes preneur.
Sinon, pour les nuits, elles commencent à s'allonger, YEEEEESSSSSSSSSSSS. Ethan prend son dernier biberon vers les 21h, et ensuite le suivant est aux alentours des 3 ou 4 h du mat' ce qui nous laisse un moment de repos appréciables, et donc un peu moins de fatigue pour Lesley dans la journée.
Enfin, nous avons eut hier le résultat du deuxième enregistrement de 15jours du rythme cardiaque et des respirations. 2 nouvelles : une bonne et une moins bonne :
- Ethan n'a pas fait d'apnée depuis qu'il est rentré à la maison.
-Ethan a fait une petite bradycardie : baisse du rythme cardiaque à 50 pulsations minutes pendant 11 secondes, alors qu'il ne devrait pas descendre en dessous de 80.
Du coup nous devons continuer à garder cette petite machine encore SIX SEMAINES sans que l'on y voie la moindre erreur !!! ça va être long car même si cette petite machine est facilement transportable, elle est un stress permanent, surtout quand elle sonne parce que ça capte mal.

Voici notre petit bonhomme à 5kg maintenant, il a bien grandit non, par rapport à la première fois que vous l'avez vu ?

mardi 18 mai 2010

Mardi 18 Mai 2010

Cela fait mintenant un peu plus de 10 jours que Ethan est sous surveillance, et nous venons d'avoir un retour des premiers enregistrements. En effet, un infirmier est venu copier la mémoire de l'appareil, qu'il a ensuite envoyé à " l'institut du sommeil ", si si ça s'appelle comme ça, et là-bas des médecins spécialistes du sommeil (des marmottes) ont analysés l'enregistrement sur lequel il y avait 66 apnés d'après l'appareil, pour vérifier. Le résultat est concluant et encourageant : Ethan n'a fait aucune apnée depuis son retour à la maison, ce qui a été enregistré correspond à des faux contacts de la machine !!! ouf
Cependant il ne nous est pas encore conseillé de retirer la machine pour le moment, mais nous espérons que ce sera vite le cas car Lesley en a marre de se lever 1 à 2 fois dans la nuit ... pour des fausses alertes.
Cela est néanmoins encourageant quant à la maturité du cerveau d'Ethan.

mardi 11 mai 2010

Mardi 11 Mai 2010

Alors, comment ça se passe ?
Pour répondre à cette question, cela dépend de qui répond !
Si c'est Ethan, tout va bien, il dort quand il veut mange souvent, se fait câliner dans les bras de maman : bref la maison, c'est top !

Si c'est du point de vue de Luigi, c'est fatigant ! Luigi dort bien en général, mais si son repas tarde un tout petit peu à venir, soit il s'endort sur la balançoire, soit dans sa chaise haute !

Si c'est du point de vue de Kaïlley-Rose, tant que je peux le porter et lui faire de calins, tout va bien.

Si c'est du point de vue de papa, vivement qu'il ne se réveille plus la nuit, tout le monde sera davantage en forme (parents et enfants)

Si c'est du point de vue de maman : pfffff, je suis claquée !
Ethan se réveille 2 fois minimum la nuit, et changé avec le body 2 fois par jour car il régurgite beaucoup (sur moi)
+ les enfants qui sont coléreux à cause de la fatigue
+ le scope de Ethan (à coté du transat sur la photo) qui sonne parfois (au milieu de la nuit bien sur) pour des fausses alertes (car une électrode s'est décollée)
= dodo dés que je peux dans la journée car je ne sais pas quand est ce que je pourrai la prochaine fois !

Pour conclure : C'est une grande joie pour tout le monde de se retrouver dans la maison.

mercredi 5 mai 2010

Mercredi 5 Mai 2010

Victoire !!!
Ethan est rentré à la maison. Le chirurgien voulait nous voir avant de laisser partir Ethan pour nous dire que tout s'était bien passé pour l'opération et le post-opération également, et il voudra juste revoir Ethan dans un mois pour voir comment sera la cicatrice.
Nous avons également rencontré la pédiatre du CAMESOP (centre qui va encadré Ethan avec la kiné, psycho-motricité, etc jusqu'à ses 6 ans) car elle veut revoir rapidement Ethan pour voir comment évolue son manque de souplesse après son retour à la maison. En effet, le stress de l'hopital s'est également ressenti sur Ethan qui se raidit davantage parfois.

Mercredi 5 Mai 2010

Suite à un bilan sanguin, il s'est avéré que le taux de fer de Ethan avait encore baissé (par rapport au dernier contrôle il y a 3 semaines), et donc il a été transfusé hier soir, et a tout de suite reprit des couleurs.
Ce matin Ethan a passé une nuit un peu agitée, car il semble en avoir marre lui aussi de ne pas être à la maison, c'est bon signe !
Lesley va voir le chirurgien dans la matinée qui devrait valider la sortie de Ethan cet après midi.

mardi 4 mai 2010

Mardi 4 Mai 2010

Ethan est toujours en réa-néonat' où il est très bien encadré. L'opération s'est très bien passée, le réveil aussi, il reste encore 48h environ en surveillance avant de quitter le service. Nous sommes impatient de retrouver notre petit bonhomme à la maison, et de cesser de courir 3x par jour à l'hôpital.
Lesley devrait voir le pédiatre ce midi, donc ensuite nous pourrons avoir une date de retour ...

samedi 1 mai 2010

Samedi 1er Mai 2010

Notre petit bout a dépassé sa date de terme original, et il mesure maintenant 51,5cm pour 3kg et 950gr.
Le retour d'Ethan à Valence est apprécié de tous, mais il nous tarde de le retrouver parmi nous à Beaumont.
Ethan va se faire opérer très rapidement de ses hernies, et donc il va passer au bloc Lundi matin à la première heure. Il sera ensuite transféré pour la journée et la nuit en néonatologie pour quitter ensuite l'hôpital Mardi matin. Il va alors retrouver la maison et il aura donc pour quelques semaines ou mois un petit monitoring pour surveiller son rythme cardiaque et sa fréquence respiratoire (temps que son cerveau mature correctement).

jeudi 29 avril 2010

Jeudi 29 Avril 2010

Ethan est très bien arrivé hier à Valence, et quand Lesley est arrivée à l'hôpital, il était déjà dans les bras d'une infirmière à se promener dans le service !!!
Le bilan de l'enregistrement de Lyon est le suivant : Ethan peut rentrer à la maison avec une surveillance. Ce qui veut dire qu'il va garder un écran et quelques électrodes pour mesurer sa fréquence respiratoire, sa fréquence cardiaque et sa saturation en oxygène. Les résultats seront enregistrés et analysés une fois par semaine par les médecins de Lyon en prévention. Effectivement Ethan étant un grand prématuré, ses poumons ne sont pas tout à fait matures. La bonne nouvelle c'est que c'est juste une question de temps, de quelques semaines. Période pendant laquelle nous aurons ce petit équipement à la maison pour anticiper sur d'éventuelles attaques virales. En effet, cela serait visible sur sa saturation, et donc il serait possible d'agir avant que Ethan soit malade par exemple.
Le retour à la maison est proche, c'est une question de quelques jours en fonction de son opération pour ses hernies inguinales.

mercredi 28 avril 2010

Mercredi 28 Avril

Comme nous vous l'avions dit la semaine dernière, Ethan a été transféré sur Lyon pour enregistrer sur 36 heures son rythme cardiaque, sa fréquence respiratoire, son taux de saturation d'oxygène et son taux d'acidité gastrique. Les enregistrements seront regardés cet après midi par les médecins, et ensuite Ethan pourra revenir sur Valence.
Le voyage aller s'est très bien passé en ambulance, et Ethan a été très bien accueilli dans le service de pneumologie, et ce qui est rassurant pour nous est qu'il est encadré par du personnel compétent.
La fatigue physique et morale des aller-retours à l'hôpital commence à se faire ressentir dans la famille, y comprit sur Luigi et Kaïlley-Rose qui languissent de retrouver leur petit frère à la maison.

jeudi 22 avril 2010

Jeudi 22 Avril

Ethan est en grande forme, il a eut ses vaccins hier, et il n'a fait aucun malaise suite à cela.
Nous avons aussi eut la nouvelle que Ethan a 2 hernies inguinales comme a eut Luigi, et donc il se fera opéré après son retour de Lyon. C'est une opération bénigne, mais ça repousse encore un peu son retour à la maison...

mardi 20 avril 2010

Mardi 20 Avril 2010

Cela fait maintenant 7 jours que Ethan n'a pas fait de gros malaises, mais juste quelques petites désaturation. Il reste cependant à l'hopital pour surveillance jusqu'à son transfert à Lyon, et demain il va avoir son rappel de vaccin.
Nos grands profitant de leurs grands parents paternels, Lesley est davantage disponible pour être vers Ethan.

jeudi 15 avril 2010

Jeudi 15 Avril 2010

Ethan, Ethan, Ethan ...
Par où commencer ...
Ethan est toujours hospitalisé, et reste sous surveillance car il fait de temps en temps des désaturations (baisse du taux d'oxygène dans le sang) qui sont plus ou moins importantes. Le problème est alors de comprendre qu'est ce qui provoque ces malaises. Etant en pédiatrie, le matériel n'est pas adapté, et par conséquent Ethan va passer des examens plus approfondis à Lyon du 26 au 28 Avril. D'ici là, il reste sous surveillance à l'hopital, et dés qu'il y a une place qui se libère en néonatologie, il pourra y être transféré, pour avoir davantage d'attention.
Nous sommes vraiment reconnaissant car le virus de la bronchiolite ne s'est jamais développé, et donc n'a pas affaiblit notre petit bonhomme.
Vous remarquerez que nous faisons des progrès au niveau de la planification, on sait que Lesley sera sur Lyon pour 3 jours à la fin du mois ;-)

mardi 13 avril 2010

Mardi 13 Avril 2010

Ethan devait sortir cet après midi, mais en fait son hospitalisation se poursuit à notre plus grand désespoir ! Lesley essaie dans la mesure du possible de passer du temps auprès de lui pour pouvoir l'allaiter et elle lui amène des biberons pour la nuit car il digère mieux le lait maternel que le lait reconstitué.
Kaïlley-Rose et Luigi acceptent assez bien pour le moment les aller-retour que nous faisons à l'hopital, et nous profitons du beau soleil pour passer du temps dehors avec eux.

lundi 12 avril 2010

Lundi 12 Avril 2010

Ethan est toujours hospitalisé, car il a le virus de la bronchiolite. Heureusement pour lui, il n'a pour le moment aucun symptôme de la maladie, donc elle ne s'est pas encore déclenchée, mais telle est la cause du malaise qu'il a fait samedi.
Par conséquent Ethan va rester sous surveillance pour encore 2 ou 3 jours pour s'assurer que le virus ne se développe pas. Si tel venait à être le cas le séjour durerait 2 à 3 semaines !!!

samedi 10 avril 2010

Samedi 10 Avril 2010

Les jours passent mais ne se ressemblent toujours pas !
Nous pensions avoir quitter le mode "survie", en nous retrouvant à la maison, avec des activités pouvant être très diverses et variées comme vous pouvez le voir ci dessous.

Kaïlley-Rose poupone déjà


et Luigi profite d'être seul dans la cuisine (prendant que Lesley allaite) pour se servir de la soupe ...

Et pour Ethan, il a fait une désaturation importante avec un malaise dans la matinée, et par conséquent nous avons du l'amener à l'hopital pour s'assurer que tout va bien. Etant tout petit, il a été gardé en examens pour 24h. Pour le moment il a juste été constaté qu'il avait un taux de fer faible, donc cela sera recontrôlé à son vaccin dans 10 jours.

Nous avions oublié que avec un grand préma, on vie au jour le jour, et on planifie ... en dernière minute !!!